Des parents d’enfants polyhandicapés soucieux de l’avenir de leur enfant par manque de structures adaptées et désirant leur donner une vie « la meilleure sans vouloir l’impossible », des professionnels à l’écoute de leurs problèmes, une arrière grand-mère, Marie Louise Sicard, offrant un terrain, donnèrent naissance à l’association Marie-Louise en 1984.

Marie-Louise hier, aujourd’hui, demain

L’association est régie par la loi 1901.Elle est reconnue d’utilité publique le 23 juin 1998 et est, de ce fait, autorisée à recevoir des dons et legs exonérés des droits de mutation.

1. Création de l’Association Marie-Louise, ses objectifs, ses activités
2. Création des établissements
3. Fonctionnement de l’association, ses moyens propres, gestion des établissements
4. Conclusion : le devenir de l’association et des établissements
5. Composition du Conseil d’Administration

1 – Ces quelques lignes sont destinées à tous ceux qui, professionnels, parents ou amis pénétrant dans les institutions Marie-Louise, se posent la question :

Que représente Marie-Louise ?

Tous ont une réponse, par exemple :

• c’est un prénom,
• une association de parents d’enfants handicapés,
• ce sont des bénévoles,
• des établissements,
• des projets,
• c’est une entreprise,
• …

Ces réponses sont-elles exactes ?

La liste est-elle complète ?

C’est à la lueur d’un vécu que nous allons essayer de donner une définition aussi exacte que possible du monde Marie-Louise.

Aucun nom ne sera volontairement cité dans ce texte, la liste de nos amis et bienfaiteurs serait beaucoup trop longue et, sans aucun doute, nous en oublierions, ce qui serait impardonnable.

Sachez tous que nous vous adressons un grand merci.

Marie-Louise est un prénom, celui de Madame SICARD qui par amour pour cette arrière petite fille si «différente» a donné à Gratentour un terrain sur lequel devait être construit, pour elle et d’autres enfants comme elle, un lieu de vie adapté.

Il faut revenir aux années 1970-1980 : la prise en compte des enfants des adolescents surhandicapés n’est pas le souci immédiat des pouvoirs publics. Le manque de prévisions à long terme ne leur laisse entrevoir au mieux que l’entrée en établissement psychiatrique ou le domicile : aucune structure adaptée à partir de 18 ans pour ces enfants qui, grâce aux progrès de la médecine, atteignent l’âge adulte.

Ainsi leurs familles, après avoir tenté de surmonter les traumatismes liés à l’annonce du handicap, aux hospitalisations répétées, à la souffrance de leur enfant, se retrouvent devant un lourd constat et face à l’angoisse d’une orientation inadaptée, d’un devenir incertain.

N’est-il pas alors de notre devoir de parents d’assurer l’avenir de cet enfant totalement dépendant ?

Comment ?

C’est ainsi qu’une dizaine de familles réunies autour de professionnels de l’enfance inadaptée posent le problème et comprennent vite que la solution ne viendra pas de l’extérieur.

Il faut se regrouper, se structurer : ainsi se crée tout naturellement l’Association Gratentour Marie-Louise (loi 1901) dont l’objectif est la création d’une Maison d’Accueil et de Soins pour accueillir une population mixte de personnes surhandicapées et polyhandicapées, à partir de 18 ans, sans limite d’âge, en internat, demi-internat, internat de rupture et week-end.

Marie-Louise est une association de parents, déclarée en préfecture (parution au journal officiel du 09 mars 1984).

A partir de ce moment là nous avons une certitude : nous allons concrétiser notre idée et construire, sur notre terrain, une structure adaptée.

Nous sommes déterminés parce-que dans la nécessité absolue de créer ce qui n’existe pas, mais ô combien naïfs !

Nous voulons construire oui, mais pour quinze résidents, afin que cette maison soit familiale, chaleureuse …

Magnifique rêve, mais bien vite il a fallu prendre conscience des réalités financières et administratives. Qu’importe, notre volonté est grande …

2 – Construire mais avec quels moyens ?

Nous allons mobiliser tous ceux qui sont autour de nous : familles, amis, collègues de travail, coéquipiers dans les clubs de sport, bénévoles au grand coeur et ce sera le départ de cette formidable chaîne de solidarité qui, à ce jour, perdure et sans laquelle Marie-Louise n’aurait pu réussir.

Vont alors se succéder en nombre infini des manifestations multiples et variées : kermesses, repas dansants, concerts, chorales, défilés de mode et de coiffure, ventes de tee-shirts, pins, autocollants, vins, caleçons, sacs de ciment, poissons rouges, courses à pieds, galas de patinage artistique, championnat de billes, vide-greniers, concours de pétanque, matchs de foot, de rugby, gala de natation synchronisée, régates, expositions de vieilles voitures, de photos, peintures, sculptures, soirées au théâtre, opérettes … la liste est forcément incomplète. La participation de tous, amis, professionnels, entreprises, médias, sportifs, élus, parlementaires, Ministre, chacun avec sa spécificité nous a donné les moyens et le courage de persévérer et de donner réalité à notre détermination.

A titre d’exemples:

Tout ce monde qui nous a fait confiance (et nous fait encore confiance vingt-cinq ans après), pas question de le décevoir.

De la détermination il en a fallu ! Au rythme d’une réunion hebdomadaire, voire deux ou trois, dans ce Fournil prêté gracieusement, si accueillant avec son feu de bois dans la grande cheminée (et la porte ouverte à cause de la fumée !) le projet a pris corps. A nous de définir des objectifs, faire des plans, apprendre à monter et présenter un budget, défendre le dossier auprès des instances qui ont le pouvoir décisionnel, se faire connaître à l’heure d’ouverture des bureaux (qui, parfois, coïncidait avec nos propres horaires de travail) sans parler du défrichage du terrain entre deux visites au Ministère à Paris !.

Mais là encore beaucoup de chance pour Marie-Louise : rencontrer Perce-Neige, son fondateur, ses administrateurs qui furent des modèles à imiter mais aussi de merveilleux et généreux parrains. Il a fallu se battre, mais quelle récompense !

23 Mai 1987 pose de la première pierre de la Maison d’Accueil Spécialisée Marie-Louise dont la construction n’a pu être entreprise qu’avec la garantie financière de la ville de Toulouse.

3 Octobre 1987 autorisation d’ouverture de la MAS

Plusieurs mois de travaux à surveiller et le 24 Janvier 1989 les deux premières résidentes entrent à la MAS. Trente résidents seront admis tout au long de l’année au sein de cet établissement géré par l’A.S.E.I. (Association pour la Sauvegarde des Enfants Invalides).

Quelle joie pour tous, quel soulagement pour les parents d’avoir atteint le but mais la victoire ne sera totale que lorsque l’association propriétaire du terrain et des locaux deviendra le gestionnaire de la M.A.S. à la suite de l’A.S.E.I. : 1er Janvier 1990.

Allions nous nous arrêter là ?

Inspirée par les besoins de familles proches de nous, l’envie de construire une structure susceptible de prendre en charge des résidents qui ne peuvent s’inscrire ni en M.A.S. ni en C.A.T. se fait déjà jour. Naît l’idée de créer un Foyer Double Tarification (F.D.T. aujourd’hui F.A.M.) qui devra répondre aux besoins essentiels des personnes handicapées mentales accueillies présentant une certaine autonomie : chambres individuelles et personnalisées, avec un accompagnement physique et psychologique adapté à l’état de chacun s’inscrivant dans un schéma dans lequel la famille trouve sa place.

Pendant cette période de gestation, en 1994, la M.A.S. va s’agrandir. Cette extension permettra l’accueil de dix résidents supplémentaires.

Le foyer, construit par la société H.L M., ouvrira ses portes le 1er Octobre 1996 intégrant trente-cinq résidents (aujourd’hui trente-sept).

Encore une fois toutes ces réalisations ne seront possibles que grâce aux généreux donateurs : mutuelles, entreprises, clubs services ou sportifs et présence sans faille des bénévoles. Merci à tous.

L’amour des parents pour leurs enfants, la persuasion et l’obstination dont ils ont fait preuve alliées à la générosité et à l’amitié de tous, ont été récompensées : soixante dix sept enfants devenus adultes sont pris en charge dans deux établissements répondant du mieux possible à leurs besoins de personnes handicapées.

Les parents de Marie-Louise ont trouvé un apaisement mais comment ne pas entendre ces familles qui recherchent encore des réponses à leurs incertitudes ?

Comme prévu dans nos statuts, c’est un devoir pour nous d’écouter et de venir en aide à d’autres associations qui nous contactent. C’est désormais à notre tour de soutenir ceux qui prennent en main le devenir de leurs enfants.

Pourquoi ne pas imaginer donner naissance un jour à une fédération d’associations liées entre elles par des conventions semblables, poursuivant les mêmes objectifs et partageant la même philosophie ?

Nous participerons aussi, à la demande de la Direction Générale de l’Action Sociale, à une étude de modélisation qui permettra à terme d’aider au plan national à une meilleure évaluation des projets et réalisations d’établissements pour personnes handicapées.

Mais c’est aussi en pensant à l’aide et à la présence dont ont besoin nos résidents sans famille que l’association a demandé et obtenu de Monsieur le Procureur de la République son inscription sur la liste des gérants de tutelle (Septembre 2001). Elle peut ainsi devenir tutrice des résidents seuls dans la vie.

Toujours soucieuse d’offrir une prise en charge adaptée, Marie-Louise lance une étude de création d’un centre exclusivement consacré à une population d’autistes (déjà, en 1999, huit résidents autistes ont été accueillis lors d’une nouvelle extension de la M.A.S.). Ce centre, situé à Saint-Alban, est rattaché administrativement à la M.A.S. Il ouvrira ses portes en 2002 pour seize autistes. De ce fait la capacité d’accueil de la M.A.S. à Gratentour est de quarante-huit polyhandicapés.

Comme on peut le constater Marie-Louise est toujours présente sur le terrain essayant d’améliorer «autant que faire se peut» le quotidien de la prise en charge des personnes handicapées : des travaux divers financés par l’association sont effectués tels que la construction d’une piscine couverte chauffée avec ses annexes, l’aménagement de la salle Snoezelen, la mise en conformité des cuisines, la réfection de l’infirmerie …

Au fil des ans, l’organisation de colloques et de journées médicales va mettre l’accent sur un nouveau problème lié à l’espoir de vie de plus en plus élargi des personnes handicapées placées en foyer, à savoir leur vieillissement.

Et Marie-Louise repart dans une nouvelle bataille : créer une Maison de Vie pour handicapés vieillissants et le Centre Alzheimer Marie-Louise -A.N.E.T.

Le chantier, sis à Pechbonnieu, débutera en Janvier 2007 . La maison de vie est ouverte depuis le 20/01/09. Les deux bâtiments installé sur un terrain de deux hectares offert à l’association par un habitant du village regroupe:

*La Maison de Vie Marie-Louise accueillant 40 handicapés vieillissants âgés de quarante-cinq ans et au-delà.

*Le Centre Alzheimer Marie-Louise -A.N.E.T. et pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer réunissant un établissement transféré et deux créations :

– Centre de jour pour 28 à 30 résidents transférés du centre A.N.E.T.

(Alzheimer Nord-EstToulousain) de Saint-Jean,

– Centre d’hébergement temporaire pour 12 résidents,

-Centre d’accueil de 20 résidents atteints de la maladie d’Alzheimer en «accompagnement de fin de vie»,

– En accord avec l’Agence Régionale d’Hospitalisation Midi-Pyrénées, à l’ensemble décrit ci-dessus s’ajoutera un «lieu mémoire» dont les consultations effectueront une relation étroite avec les C.H.U.

A ce jour l’association vient de faire l’acquisition d’une ferme à Vacquiers.

La ferme «Vivaldi» après travaux d’aménagement offrira à quinze résidents (en externat exclusivement) le contact avec la nature au cours d’activités occupationnelles, dans un lieu adapté, agréable et convivial pour tous.

Dernière minute : l’association envisage dans le cadre d’un G.C.S.M.S. (groupement de coopération sociale et médico-sociale) la création d’une structure d’accueil temporaire pour résidents en crise en relation étroite avec l’hôpital psychiatrique. Elle travaille aussi sur le projet de construction d’un foyer de vie médicalisé pour 30 autistes.

3 – L’association Marie-Louise est-elle une entreprise ?

* Oui, si l’on considère les investissements réalisés en fonds propres, à savoir :

• à Gratentour:
  • la construction de la M.A.S., ses extensions (kiosque, piscine, coursive, aile 4, achat de véhicules de transport, meubles, aménagements multiples …),
  • équipements divers pour le foyer;
• à Saint-Alban:
  • achat du terrain,
  • honoraires d’architecte, aménagements intérieurs et extérieurs;
• à Vacquiers:
  • achat de la ferme.

Tout ceci pour un montant d’environ 3 150 000 € (20 700 000 F).

A ces investissements s’ajoutent les frais de construction et d’entretien de la Maison de l’Association ainsi que les frais de gestion courante :

* factures d’électricité, de chauffage, d’eau, téléphone, assurance, salaire de la secrétaire, frais d’affranchissement, achats de fournitures de bureau (papiers à en-tête, cartouches d’encre, enveloppes), contrats d’entretien des matériels, frais d’imprimerie …

Enfin, si toutes les recettes nous ont permis les financements pré-cités pour les établissements et le fonctionnement administratif de l’association, elles nous donnent également la possibilité de faire des placements bancaires afin de servir de garantie financière pour l’ensemble des emprunts et de constituer une réserve financière pour les imprévus et les dépenses de projets en cours et à venir.

* Oui, parce-que à ce jour 134 personnes sont salariées à temps plein et dans quelques mois ce nombre va augmenter en raison des créations nouvelles.

* Oui, parce-que en tant que gestionnaire l’association est juridiquement responsable.

Mais la comparaison avec le monde de l’entreprise s’arrête là.

L’association Marie-Louise reconnue d’utilité publique par le Ministère de l’Intérieur (23 Juin 1998), ce qui est une reconnaissance du bien fondé et de la qualité de son travail, est de ce fait soumise à certaines obligations :

• déposer des statuts conformes aux indications des Ministères,
• envoyer annuellement l’ensemble de ses comptes aux tutelles et Ministères,
• faire preuve d’un nombre minimum défini d’adhérents,
• présenter comme toute association loi 1901 un conseil d’administration (nombre de membres défini) élu en assemblée générale dont sont issus les membres du bureau,
• enfin si l’association gère son propre budget (cotisations, dons, recettes de manifestations sous contrôle d’un commissaire aux comptes), la création de ses établissements, le nombre, le niveau de qualification et les salaires de ses personnels sont soumis à l’étude et à l’approbation des organismes officiels concernés. Les budgets des établissements sont définis et financés pour la M.A.S. par l’Etat (D.D.A.S.S.) et pour le foyer par le Conseil Général (dépenses d’hébergement, repas, entretien, paiement des salaires), l’Etat permettant le financement des frais médicaux et des salaires du personnel médical.

A retenir

Le Conseil d’Administration garant des objectifs statutaires de l’association est un organisme gestionnaire bénévole dont le rôle premier est de définir la politique de cette même association. Le président a la responsabilité de faire appliquer les directives des instances tutélaires.

Au niveau opérationnel dans les établissements, le directeur et les cadres nommés par le Conseil d’Administration sont, par le biais de contrats de travail conventionnels, directement responsables des personnels et du fonctionnement des différents services dans le respect de tous les termes des contrats de travail.

«L’argent est le nerf de la guerre» dit-on, il est certes essentiel pour que nos projets se réalisent et fonctionnent au quotidien dans le cadre d’une gestion rigoureuse et transparente par honnêteté et respect envers ceux qui nous accordent toute leur confiance.

Les témoignages permanents de soutien, d’amitié sont la vraie richesse de Marie-Louise. La diversité et la qualité des amis qui ne sont pas directement concernés par les problèmes de handicap nous apportent un regard novateur qui nous permet d’avancer. Grâce à eux les parents retrouvent une ouverture à la vie, une vie sociale que la douleur d’avoir un enfant en souffrance nous fait souvent oublier.

Si nous pouvons exprimer un regret c’est de constater que des familles par peur, honte, sentiment de culpabilité, désintérêt ou toutes autres excuses qui leur sont propres, passent à côté de ce monde de solidarité, de ces liens d’amitié indescriptibles qu’en 25 ans Marie-Louise a tissés. Beaucoup de peine et de chagrin lorsqu’un membre de la famille disparaît mais aussi moments de bonheur, explosions de joie, coups de gueule, soucis, fou-rire, nous avons tout connu au coeur de l’association. Elle est devenue notre famille riche de toutes ses différences, un lien d’amour indéfinissable, un lieu de thérapie où nous pouvons parler vrai et être sûr de se savoir entendu et compris.

4 – En résumé, l’Association Marie-Louise au travers de toutes ses actions a toujours et encore poursuivi un unique but : offrir aux personnes handicapées et à leurs familles

«le meilleur sans vouloir l’impossible».

Cela sous-entend que les mesures d’accompagnement dans les établissements se doivent d’être réfléchies, évolutives afin que chaque résident accueilli reçoive une réponse adaptée à ses besoins en matière de santé, de sécurité, de confort dans un climat de respect de la personne.

Cela suppose aussi qu’il reste essentiel de ne jamais négliger les relations association-parents-professionnels afin d’offrir à ceux qui restent toujours nos enfants une vie digne et conforme à nos aspirations.

Pour nous, parents, faire partir d’une association demande un minimum de participation : l’engagement associatif fait peur, prendre des responsabilités gêne le confort en place, on peut craindre une escalade des dépenses. Car, c’est à nous parents de continuer, en nous impliquant dans la vie de l’association, à apporter aux établissements toutes les ressources humaines que nous représentons afin que nos personnels au bout de quelques années d’exercice ne se démotivent pas devant les exigences de parents «clients et consommateurs».

Il ne faut pas perdre de vue une réalité essentielle : établissements et association sont indissociables.

La pérennité de l’ensemble association-établissements dépend de nous, mobilisons-nous si nous souhaitons continuer à voir éclore des sourires sur les visages de nos enfants, leur vie et leur confort étant le reflet de la dynamique de l’association et de ses membres.

• Etre adhérent est cette chance que vous propose l’association de parents pour débattre des améliorations que l’on peut apporter.
• Etre adhérent, ce n’est pas subir mais acter le devenir de votre enfant.
• Etre adhérent, c’est regarder l’avenir et non le passé avec sa procession de mauvais souvenirs.
• Etre adhérent, c’est être citoyen dans la ville pour aider et encourager les initiatives de créations.

Le combat continue mais ce combat est une formidable aventure avec des compagnons de route fidèles, engagés, de purs bénévoles au grand coeur, des «chevilles ouvrières» qui ont ouvert à l’équipe Marie-Louise la route de l’espoir. Merci à eux.

IL FAUT LUTTER !